Tijdens het Europese Epilepsie Congres (EEC) 2026 in Athene bezocht neuroloog Paul Boon een satellietsymposium over de holistische benadering van epilepsie. De boodschap van de bijeenkomst was duidelijk: het succes van een behandeling moet niet uitsluitend worden afgemeten aan aanvalsvrijheid, maar ook aan de bredere impact op het leven van patiënten.
Paul Boon, verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Gent en de Technische Universiteit Eindhoven, benadrukt dat de epilepsiezorg de afgelopen jaren grote vooruitgang heeft geboekt. Vooral op het gebied van diagnostiek zijn belangrijke stappen gezet. Toch blijft de toegang tot gespecialiseerde epilepsiezorg een uitdaging, zelfs in Europese landen met goed ontwikkelde zorgsystemen. “De afgelopen tien tot vijftien jaar hebben we veel vooruitgang gezien in de diagnostiek van epilepsie,” vertelt Boon. “Maar tegelijkertijd zien we dat de toegang tot gespecialiseerde behandelingen nog steeds achterblijft.”
Meer mogelijkheden, maar niet meer behandelingen
Volgens Boon zijn er tegenwoordig meer centra die zich bezighouden met epilepsiechirurgie en neuromodulatie. Toch is het totale aantal patiënten dat een dergelijke behandeling ondergaat niet toegenomen. Sterker nog, voor sommige behandelvormen lijkt het aantal ingrepen zelfs af te nemen, terwijl de complexiteit van de behandelingen juist toeneemt. “We zijn beter geworden in het identificeren van patiënten die mogelijk baat hebben bij gespecialiseerde behandelingen,” zegt Boon. “Maar we zijn minder succesvol gebleken in het daadwerkelijk bieden van toegang tot die zorg.” Met name voor patiënten die in aanmerking komen voor neuromodulatie, zoals nervus vagus stimulatie (VNS), ziet Boon ruimte voor verbetering. Het vergroten van de toegankelijkheid van deze behandelingen zou volgens hem een belangrijk aandachtspunt moeten zijn voor de epilepsiezorg in Europa.
Aanvalsvrijheid is niet het enige doel
Een ander belangrijk thema tijdens het symposium was de manier waarop behandelresultaten worden gemeten. Traditioneel wordt aanvalsvrijheid gezien als de belangrijkste uitkomstmaat, maar volgens Boon doet deze benadering niet altijd recht aan wat voor patiënten werkelijk van betekenis is. Tijdens het symposium werden verschillende aanvullende uitkomstmaten besproken, zoals het gebruik van zorgvoorzieningen, bezoeken aan de spoedeisende hulp en het gebruik van noodmedicatie. Een afname van deze factoren kan voor patiënten een aanzienlijke verbetering van hun dagelijks leven betekenen. “Het behouden van aanvalsvrijheid blijft belangrijk,” aldus Boon. “Maar daarnaast moeten we ook kijken naar andere uitkomsten die voor patiënten relevant zijn.”
Kwaliteit van leven centraal
Naast het aantal aanvallen kan ook de tijd tussen aanvallen een belangrijke maat zijn voor behandelsucces. Sommige aanvallen zijn bovendien lastig objectief vast te stellen of te tellen, waardoor uitsluitend kijken naar aanvalsvrijheid een onvolledig beeld kan geven. Volgens Boon is het daarom belangrijk om behandelresultaten breder te beoordelen en meer oog te hebben voor kwaliteit van leven. Minder spoedbezoeken, minder gebruik van noodmedicatie en langere aanvalsvrije periodes kunnen voor patiënten soms net zo waardevol zijn als volledige aanvalsvrijheid. De neuroloog wijst erop dat de beperkte toegang tot gespecialiseerde epilepsiezorg geen lokaal probleem is, maar wereldwijd speelt. Juist daarom is het volgens hem belangrijk om niet alleen te blijven investeren in innovatieve behandelingen en diagnostiek, maar ook in de toegankelijkheid van zorg voor patiënten die daar baat bij kunnen hebben.
Van 5 tot en met 9 september 2026 vond in Athene het Europese Epilepsie Congres plaats. SepiON deed dagelijks verslag van het congres. In samenwerking met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie werden korte interviews gemaakt met Nederlandse epilepsiezorgprofessionals die deelnemen aan het congres.
Dit werd mede mogelijk gemaakt dankzij een onvoorwaardelijke financiële bijdrage van de firma’s Angelini Pharma, LivaNova – VNS Therapy™ Epilepsy en UCB.